Jag fick en fråga om barnets epilepsi, hur vi upptäckte att den fanns där. Kort sagt gjorde vi det med buller och bång. Han fick ett anfall hemma hos sin pappa. Föll medvetslös ihop i ett krampanfall och fördes med ambulans till sjukhus. Det var väldigt otäckt, enligt fadern. Jag vet inte om det får mig att känna mig tacksam eller förtvivlad över att jag inte var där.
På sjukhuset misstänkte man snabbt epilepsi och remisser skickades direkt. Därifrån gick det väldigt fort. Några dagar senare träffade vi en läkare på Karolinska och ytterligare ett par dagar därpå gjordes EEG. Dagen efter ringde läkaren och berättade att det fanns epileptisk aktivitet i hela hjärnan och att vi skulle flyttas över till neuro på Sachsska barnsjukhuset.
Där träffade vi en överläkare som blev barnets neurolog och fick en sjuksköterska som är vår direktkontakt. Hon är fantastisk. Vi har träffats och talat i telefon säkert femton gånger sedan han fick diagnosen och hon har full koll på oss och hur vi mår.
Det var för övrigt här som det började bli intressant, när de började bena ut hur barnets sjukdom faktiskt ser ut. Frågorna som ställdes och svaren som förändrade allt. Han har alltid varit disträ, barnet. Fastnat med blicken ut i luften några sekunder här och där. Inte kunnat återberätta vad som sagts på genomgångar i skolan, haft dålig koll på saker som bestämts.
Det är epilepsi. Anfallen kallas absenser och varar bara några sekunder. Man blir frånvarande, stirrar tomt framför sig och svarar inte på tilltal. Man minns inget efteråt, men har en känsla av att ha tappat tråden. Det här hände barnet flera gånger om dagen.
Så har det alltid varit, sedan han var liten. Han har antagligen alltid haft epilepsi, men sjukdomen har förvärrats. För ett par år sedan började han få skakningar i armarna, men det var alltid i samband med att han spelade dataspel och fram till i somras hade jag aldrig sett det eftersom han bara spelar hos sin pappa. Jag trodde att det var för att han hade suttit likadant för länge. Nu vet vi att det var myoklona anfall.
Sedan kom det som antagligen var det första, om än mycket lindriga, tonisk-kloniska anfallet för ungefär ett år sedan. Då ramlade han ihop inne på sitt rum, men vi trodde att det var blodtrycket som föll. Men så kom det riktigt stora anfallet i somras och då fanns det inte längre något annat att tro. Det blev så tydligt att något var fel.
Just att sjukdomen förvärras gradvis är det som gör mig rädd. Jag är rädd för ett tredje tonisk-kloniskt anfall. Han har akutmedicin som han har hemma, i skolan och hos hans pappa, men jag är rädd för att inte vara där om det händer. Varje dag fladdrar tanken om det där telefonsamtalet som jag fasar för genom huvudet. Men jag försöker skjuta undan det.
Barnet mår bra. Han ska snart få testa spela dataspel i femton minuter, men han kommer aldrig kunna spela några längre stunder. Han får inte bada ensam, för om han får ett anfall drunknar han. Han får inte börja övningsköra förrän ett år har passerat efter det sista anfallet. Han kommer antagligen behöva äta medicin resten av livet. Men han mår bra. Han mår bättre än bra.
