Upp och ner, fram och tillbaka.

Varje kväll spenderar jag den sista kvarten med att googla ord från min sons journal. Vi vet fortfarande nästan ingenting, bara att utredningen fortsätter. Så jag googlar resultaten, testar olika formuleringar.

Det är en farlig syssla, jag vet det. Fast om man ska lita på doktorerna på Flashback så kommer han överleva. Det värsta som kan hända är att han behöver en pacemaker, medicin eller absolut ingenting alls. 

Jag vet att jag har en tendens att se det värsta. Att jag är snabb i mina slutsatser. Om min man och jag har ett tjafs letar jag lägenheter på hemnet i en timme tills jag kommer på att jag egentligen inte ens är särskilt arg. 

När min sons hålfötter kollapsade och innan läkarna förstod att det var det som hände och försiktigt började prata om att leta efter tumörer var min första reaktion att amputera. Tänkte att vi tar bort fötterna, det finns jättebra proteser nuförtiden. Nu i efterhand hade det känts lite väl drastiskt att amputera barnets fötter bara för att han blev plattfot.

Vad jag vill säga med det här? Jag vet inte. Att jag tror att vi är okej, trots allt. 

2021.

Antagligen är det något jag drömmer som påverkar mig, något som gör att jag vaknar och vänder mig till min man. Vi borde åka utomlands, en weekend i Rom eller något, bara du och jag, nu i november.

Egentligen vet jag ju att pandemin inte är över. Att vi inte borde resa än. Men som jag hade behövt det. Värmen, maten, upplevelsen. Att promenera på helt nya gator några dagar. 

Man pratar om 2020 som det värsta året, men för mig kommer det alltid vara 2021. 

Aldrig här och nu.

Han ligger på en brits och får små elektroder klistrade mot sin kropp. En maskin registrerar hjärtslagen. Jag minns inte för vilken gång sedan den femtonde juni. Den här gången får han sätta sig på en cykel också, trampa medan elektroderna fångar hjärtats impulser.

Vi går därifrån. Barnet går till skolan och jag går hem. Har nästa möte bara en stund senare. Tänker tiotusen tankar i minuten. Barnet, jobbet, barnet, jobbet. Jag vet att jobbet är ingenting och barnet är allt, men jobbet blir något som jag kan hänga upp tankarna på.

För att hjärtgrejen går i hundratio även utanför mitt huvud gör inte susen för mina tankar. Jag fylls med en nervös energi. Gör tusen saker samtidigt och fastnar sen med blicken ut i luften och lyssnar på hur hårt hjärtat slår mot revbenen. Känner andetagen fastna i luftstrupen. 

Nästa steg.

De ringer från barn-hjärta på måndagsförmiddagen. Frågar om barnet kan komma in imorgon och göra ett arbets-EKG. Jag textar barnet, frågar om vi ska träffas för en kanelbulle när han slutar. Skriver ingenting om läkarbesöket.

Jag kliver in på vårt favoritcafé tio minuter innan honom. Öppnar datorn och skummar mailen. Han sjunker ner mittemot. Jag slår ihop datorn, beställer två bullar och två kaffe. Jag berättar om samtalet, han lyssnar. Vi läser tillsammans om undersökningen. Han säger att han inte har några frågor, ingenting som han funderar över.

Så vi faller i tystnad. Jag tittar på honom och han ser ner på pärlsockret på sin tomma assiett. Jag skämtar med honom, puffar till hans arm. Han ler sitt sneda leende. Så vill du höra om min dag nu då eller? frågar han. Hemskt gärna, säger jag.

Känslorna just nu.

Så går dagarna och jag orkar inte skriva. Jag vet inte om orden tar slut eller om de inte räcker till. Jag blir hes och letar inombords efter en förkylning, men inser att det är för att jag pratar hela dagarna. I telefon, i möten, med kollegor. 

Barnet är tvär och nedstämt. Vi viskar om det kan ha blivit något knas med medicinen, försöker tala med honom, frågar om den här hjärtgrejen, men han vill inte prata. Svarar bara kort och fortsätter vara tyst. 

Mitt hjärta är så tungt. Min kropp är så trött. Min hjärna rusar i tusen kilometer i timmen och kan inte sakta ner, kan aldrig sakta ner.

Många timmar.

Jag vandrar fram och tillbaka över tunnelbaneperrongen. Väntar på tåget och samlar stegen på hög. Når aldrig fram till tiotusen innan dagen tar slut. Fotsulorna ömmar mot klackarna, mot asfalten, men jag tänker bort det.

Maten är klar när jag kommer hem. Vi byter om till träningskläder och säger bara en timme. När jag öppnar datorn sitter en gul post it-lapp med punkter som inte hunnits med under dagen. Tänker bara en timme. Om och om igen, bara en timme. Det är så många timmar.

Målar fan på väggen.

Brevet ligger på marmorgolvet i hallen när jag kommer hem. I det vänstra hörnet är logotypen för kliniken som höll samman utredningarna när barnet fördes med ambulans till sjukhuset i juni. Jag har väntat på resultatet på hans tjugofyratimmars EKG. 

Jag ringde dem häromveckan och efterlyste resultatet. Det är nog ett gott tecken att det dröjer, sade läkarsekreteraren. Det brukar betyda att det inte är akut. Jag tog det till mig. Paketerade ihop hela grejen och markerade den som avslutad i mitt huvud. Så ligger brevet på vårt hallgolv och jag tänker fint, nu står det att allt är utrett och klart.

Det är inte det som står i brevet. I brevet står att det finns avvikelser, att barnets puls blir för låg på nätterna. Att en remiss är skickad till en kardiolog på barn-hjärta på Karolinska. Det är formuleringen barn-hjärta som får mitt eget att gå sönder.

Vecka trettionio.

Så blir det måndag igen. Vaknar innan alarmet av att söndagens sista mail rör sig i huvudet. Vaknar och inser vad som skaver. Duschar, blåser ut håret, sminkar mig. Kan inte tänka mig att äta något annat än två rostmackor med bara smör.  

Jag har slutat försöka hinna med allt under en arbetsdag. Har slutat stressa, helt slutat tänka på mailinkorgen under mötesdagen. Tar den under kvällen, i soffan, i lugn och ro. Det kommer inte vara för evigt.

Jag har köpt ett nagellack och ett läppstift, båda så mörkt röda att de nästan är bruna. På matbordet står smutsvita rosor i en brun vas. Buketten är ojämn och spretig. Jag tittar på den och tänker att den är finast så. Idag ska jag somna innan tjugotvå. 

Sista septemberhelgen.

Lördag. Fyra timmar i skogen, en korg fylld med svampar i varierande nyanser av gulbrunt. En termos kaffe och kardemummabullar. Handlar på vägen hem. Vandrar långsamt genom Ica. GT med apelsin och enbär. Jag rensar svamp och han lagar hjortfärsbiffar med ugnsrostade rotsaker och kantarellsås. Ett glas rödvin och så somna långt innan tjugotre. 

Söndag. Sover länge, kaffe i sängen, en timslång frukost. Promenerar i sensommarvärme. En kaffe i handen och ingen vidare brådska. Tränar ben. Städar vårt hem. Jobbar undan veckans sista arbete. Förbereder för att låta allting börja om igen.

Livet den här veckan.

Det går så snabbt just nu, livet. Min chef har sagt upp sig och det finns ingen för honom att lämna över till, så mycket hamnar hos mig. Det kommer nog inte fastna hos mig för alltid, men mellanlandningen kan ta en tid.

Jag lämnar kontoret vid fem, kommer hem till middag, äter och jobbar sen lite till. Tränar bara korta pass. Hinner nästan inte umgås med min familj. Men så kommer fredagen och jag sparar det som är kvar när klockan slår sexton och åker hem.

Vi går och tränar och jag tappar en vikt på foten. Får bita mig i läppen och blunda hårt för att inte gråta. Min man stryker mig över ryggen och då kryper ett par tårar ut genom springorna. Lagar en bookmaker toast, häller upp ett glas rödvin.

Vi ska spendera lördagen i skogen. Ha med rostbiffsmörgåsar, kanelbullar och kaffe. Kanske fylla en korg med svamp, men det gör inte någonting om vi inte hittar några heller. Jag vill bara ha de där timmarna. Skogen, tystnaden, lugnet. Min familj.

Om den där epilepsin.

Jag fick en fråga om barnets epilepsi, hur vi upptäckte att den fanns där. Kort sagt gjorde vi det med buller och bång. Han fick ett anfall hemma hos sin pappa. Föll medvetslös ihop i ett krampanfall och fördes med ambulans till sjukhus. Det var väldigt otäckt, enligt fadern. Jag vet inte om det får mig att känna mig tacksam eller förtvivlad över att jag inte var där.

På sjukhuset misstänkte man snabbt epilepsi och remisser skickades direkt. Därifrån gick det väldigt fort. Några dagar senare träffade vi en läkare på Karolinska och ytterligare ett par dagar därpå gjordes EEG. Dagen efter ringde läkaren och berättade att det fanns epileptisk aktivitet i hela hjärnan och att vi skulle flyttas över till neuro på Sachsska barnsjukhuset.

Där träffade vi en överläkare som blev barnets neurolog och fick en sjuksköterska som är vår direktkontakt. Hon är fantastisk. Vi har träffats och talat i telefon säkert femton gånger sedan han fick diagnosen och hon har full koll på oss och hur vi mår. 

Det var för övrigt här som det började bli intressant, när de började bena ut hur barnets sjukdom faktiskt ser ut. Frågorna som ställdes och svaren som förändrade allt. Han har alltid varit disträ, barnet. Fastnat med blicken ut i luften några sekunder här och där. Inte kunnat återberätta vad som sagts på genomgångar i skolan, haft dålig koll på saker som bestämts.

Det är epilepsi. Anfallen kallas absenser och varar bara några sekunder. Man blir frånvarande, stirrar tomt framför sig och svarar inte på tilltal. Man minns inget efteråt, men har en känsla av att ha tappat tråden. Det här hände barnet flera gånger om dagen.

Så har det alltid varit, sedan han var liten. Han har antagligen alltid haft epilepsi, men sjukdomen har förvärrats. För ett par år sedan började han få skakningar i armarna, men det var alltid i samband med att han spelade dataspel och fram till i somras hade jag aldrig sett det eftersom han bara spelar hos sin pappa. Jag trodde att det var för att han hade suttit likadant för länge. Nu vet vi att det var myoklona anfall.

Sedan kom det som antagligen var det första, om än mycket lindriga, tonisk-kloniska anfallet för ungefär ett år sedan. Då ramlade han ihop inne på sitt rum, men vi trodde att det var blodtrycket som föll. Men så kom det riktigt stora anfallet i somras och då fanns det inte längre något annat att tro. Det blev så tydligt att något var fel.

Just att sjukdomen förvärras gradvis är det som gör mig rädd. Jag är rädd för ett tredje tonisk-kloniskt anfall. Han har akutmedicin som han har hemma, i skolan och hos hans pappa, men jag är rädd för att inte vara där om det händer. Varje dag fladdrar tanken om det där telefonsamtalet som jag fasar för genom huvudet. Men jag försöker skjuta undan det.

Barnet mår bra. Han ska snart få testa spela dataspel i femton minuter, men han kommer aldrig kunna spela några längre stunder. Han får inte bada ensam, för om han får ett anfall drunknar han. Han får inte börja övningsköra förrän ett år har passerat efter det sista anfallet. Han kommer antagligen behöva äta medicin resten av livet. Men han mår bra. Han mår bättre än bra.

Två månader med medicin.

Den senaste månaden har jag gått från att känna att barnets epilepsidiagnos är det värsta som hänt oss, till att känna att det är det bästa. Inte själva epilepsin, men diagnosen. 

Sedan medicinen sattes in har jag fått ett annat barn. Ett som inte har alla de här små bortfallen i sin närvaro varje dag. Något som jag trodde var dagdrömmeri, men som visade sig vara små epileptiska anfall flera gånger om dagen.

De kartlade hans sjukdomsbild när vi precis fått diagnosen och det förändrade vårt liv. Eller medicinen förändrade vårt liv, om vi ska vara petnoga. Nu tänker jag att det var tufft innan, men jag tänkte aldrig så då. Jag hade helt enkelt ett disträ barn. En dagdrömmare.

Jag hade inte en aning om att han inte alls var så. Det var inte alls hans personlighet. Han hade bara massor av sekundlånga anfall som gjorde att han fastnade med blicken ut i luften och inte såg sin omgivning. Nu kan man föra långa samtal med honom och hela tiden ha hans uppmärksamhet. Han kan återberätta instruktioner i detalj. 

Vi hade utvecklingssamtal med hans lärare idag och inte en enda gång sades det att han måste försöka hänga med bättre på lektionerna. Du lyssnar bra och är uppmärksam hela tiden, sade läraren. Det var vår första gång någonsin. Det känns så ofantligt stort.

September för alltid.

Det blir plötsligt kallt. Temperaturen lyckas inte längre ta sig över tio grader om dagarna. Det flyttar in en krispighet i luften. Jag hänger in mina tunna kavajer i klädkammaren, tar fram min tjocka blazer i ull. Rotar fram halsduken, köper ett par tunna handskar. 

Hösten tar sig in på hundra andra små sätt. Det märks på hur mina nagellack blir lite mörkare för varje vecka. Hur mascaran byts från sommarens bruna till höstens mattsvarta. Hur kaffet ska vara varmt och inte längre fyllt med isbitar. Känslan av strumpbyxor och korta kjolar, stickade tröjor och kragar att gömma sig i.

Blodproppen.

Jag fick en blodpropp igår. Eller, google säger att jag fick en blodpropp och familjeliv verkar hålla med, så då tror jag också det. Sjuksköterskan på vårdcentralen lät tveksam, men vad vet hon. 

Hursomhelst. Jag torkade av bordet efter middagen när det var som att det smällde till i handleden och - ursäkta franskan - det gjorde så in i helvete ont. En blålila knöl växte fram under huden, handleden svullnade och blev alldeles röd och varm.

Min man började röra min hand i försiktiga cirklar medan jag skrek, tills proppen (”proppen”) plötsligt släppte. Svullnaden och det varmröda gick ner, men handen värker fortfarande och hela handleden pryds av ett blåmärke idag. 

Sjuksköterskan tyckte att vi skulle avvakta till imorgon innan en läkare eventuellt tittar på det. Det finns ju ingenting att se längre. Tur att vi hade vår fixarhelg i dagarna och kroppen skriker av träningsvärk, då har jag ju ändå inte har något bättre för mig än att vila.

Allting fixat.

Vi har en fixarhelg. Åker till återvinningsstationen med vår gamla badrumsinredning. Torkar av balkongmöblerna och bär ner i källaren. River upp sommarblommorna på balkongen och planterar ljung istället. Mäter upp vårt kök och skissar på hur det bäst byggs om. 

Tränar fredag, lördag och söndag. Marklyft, bänkpress och knäböj. Bäddar rent i sängarna. Handlar mat till hela veckan. Duschar alla växter. Tvättar tomt i tvättkorgen. Torkar alla ytor, svabbar alla golv.

Nu är det kroppens tur. Hårinpackning, ansiktsmask och nagelvård.

Torsdag, fredag.

Torsdag. Kommer hem från jobbet och orkar ingenting. Tänker att något måste göras. Går till hemköp och vandrar mellan hyllorna. Väljer länge bland blommor, frukt och yoghurt. Kommer hem, dammar de ytor som syns, dammsuger, städar badrummen. Sätter blommorna i vas. Somnar innan klockan ens slagit tjugotvå. 

Fredag. Mörkgrå jeans och vit skjorta, ljusgrå blazer och svarta klackar. Träffar neurologen tillsammans med barnet och pratar om hur det går med epilepsin, planerar för nästa steg. Köper kaffe i sjukhuscaféet och åker åt varsitt håll. 

Jobbar min dag, äter en lunch, möter en kund. Kommer hem och säger hej och hej då till barnet som åker till sin pappa över helgen. Går och tränar med min man och hans syster. Och här är vi nu. Framme vid en fredagskväll. 

Om igårkväll.

Han har bokat bord på en liten restaurang på Kungsholmen. Jag tror att det är ganska tjusigt, säger han. Jag kliver i en vadlång silkeskjol och höga klackar. Små runda guldknappar i öronen, rött läppstift och en sylvass page. 

Vi äter i tre timmar. Nio rätter serveras i en strid ström. Vinglasen fylls på. Hans mjuka blick på andra sidan bordet, min fot som stryker mot hans ben. Efteråt promenerar vi längs Norr Mälarstrand. Månen hänger tungt längst ner på den mattsvarta himlen. Min kjol fladdrar längs benen. I luften vibrerar hösten.

Lägenheten ligger i mörker när vi kommer hem, bara en tunn lampa lyser i hallen. Barnet sover djupt i sin säng. Jag byter om till nattlinne, sminkar av mig och borstar tänderna. Drar en borste genom det korta håret, gnider in nattkrämen i ansiktet. 

Han står så nära bakom mig. Hans läppar mot min nacke. När jag somnar är det till hans tumme som gör cirklar mot min rygg. 

Trettiofem.

Idag blev jag trettiofem. Firade mig själv med kaffe på sängen, rostmackor med marmelad och dagens första möte med kameran avstängd, håret fortfarande i snodd, naket ansikte och mjukisbyxor på. 

Lunch och lunchträning. Jag vägrar stressa idag. Jag ska leva trettiofem år till. Snart ska jag klippa mig och sen möta barnet för att få min födelsedagspresent. Det är en timme på Nationalmuseum med honom. Den bästa presenten nånsin. 

Jag har fått order av min man om att vara hemma klockan nitton och dessutom vara i ett presentabelt skick. Har meddelat att jag bara kan göra mitt bästa efter en timme på Nationalmuseum. 

Den längsta dagen.

Så går en tisdag i mitt liv och den har varit otroligt lång. Här kommer min dag i tidpunkter:

05:50. Vaknar tio minuter innan alarmet av att saker som behöver göras redan trillar omkring inuti huvudet. Slår på kaffebryggaren, blandar en proteinshake och drar på träningskläder. 

06:30. Kliver in på gymmet. Tio minuter hopprep, tio minuter stretch. Bänkpress, axelpress, framåtlyft med skivstång och hög kabelrodd. 

08:00. Kommer hem, slår upp datorn och svarar på de första mailen. Svarar de som skrivit på teams. Äter kvarg och ett ägg ståendes vid köksbänken. Duschar. Struntar i att blåsa håret. Sminkar mig. Vida byxor, tunn långärmad topp.

09:00. Det första mötet drar igång. Sedan det andra, sedan det tredje. 

12:00. Äter lunch som min man snickrat ihop bestående av rester på sallad, oliver, fetaost, pulled beef och falafel. Gräddfil på köttet, hummus till falafeln. Promenerar trettio minuter med en kaffe i handen. 

12:45. Jobbar. Mailar. Skriver. Pratar i telefon. Fler möten, fler telefonsamtal, fler mail. Vinkar hej då till min familj som går och tränar. Ännu ett möte. Pratar hundra år med min chef. 

17:40. Brer två mackor och gör en kopp te. Stirrar ut i luften i två minuter innan jag inser att jag hinner tömma diskmaskinen och fluffa kuddarna i soffan. 

18:00. Digitalt föräldramöte. Jag har undrat över föräldramöten på gymnasiet, men det verkar vara nästan samma som på grundskolan. Bra information, bra folk. 

19:00. Digitalt styrelsemöte i bostadsföreningen, idag med fokus på underhållsplanen. Upplyftande! Verkligen helt rätt som dagens sista möte i den elfte timmen. 

20:30. Dräller ut i vardagsrummet och ner i soffan där resten av min familj hänger. Det känns som att ögonen går i kors. Har bara en enda sak kvar att göra: måla naglarna. Velar mellan mörkrött och klarrött. Väljer klarrött.

21:00. Tack och godnatt. Imorgon när jag vaknar är jag trettiofem. Hurra!

Om en främling.

Jag står på tunnelbanan och lutar mig mot glasväggen. Vi rullar in på en station och kvinnan som står bredvid mig går mot dörrarna. Samtidigt som de öppnar sig rasar hon ihop, slår med en smäll ner i golvet. Någon drar i nödbromsen, jag faller ner på knä bredvid henne, har slagit numret till 112 utan att tänka på det.

Hon vaknar till, reser sig alldeles för fort. Jag håller henne under en arm och leder henne till en bänk medan den lugna rösten i mitt öra berättar att ambulansen är på väg. Svetten pärlar sig i hennes panna. Tio minuter senare är hon borta och det slår mig att jag aldrig kommer att få veta hur hon mår.