september 29, 2021
Många timmar.
september 28, 2021
Målar fan på väggen.
Brevet ligger på marmorgolvet i hallen när jag kommer hem. I det vänstra hörnet är logotypen för kliniken som höll samman utredningarna när barnet fördes med ambulans till sjukhuset i juni. Jag har väntat på resultatet på hans tjugofyratimmars EKG.
Jag ringde dem häromveckan och efterlyste resultatet. Det är nog ett gott tecken att det dröjer, sade läkarsekreteraren. Det brukar betyda att det inte är akut. Jag tog det till mig. Paketerade ihop hela grejen och markerade den som avslutad i mitt huvud. Så ligger brevet på vårt hallgolv och jag tänker fint, nu står det att allt är utrett och klart.
Det är inte det som står i brevet. I brevet står att det finns avvikelser, att barnets puls blir för låg på nätterna. Att en remiss är skickad till en kardiolog på barn-hjärta på Karolinska. Det är formuleringen barn-hjärta som får mitt eget att gå sönder.
september 27, 2021
Vecka trettionio.
Så blir det måndag igen. Vaknar innan alarmet av att söndagens sista mail rör sig i huvudet. Vaknar och inser vad som skaver. Duschar, blåser ut håret, sminkar mig. Kan inte tänka mig att äta något annat än två rostmackor med bara smör.
Jag har slutat försöka hinna med allt under en arbetsdag. Har slutat stressa, helt slutat tänka på mailinkorgen under mötesdagen. Tar den under kvällen, i soffan, i lugn och ro. Det kommer inte vara för evigt.
Jag har köpt ett nagellack och ett läppstift, båda så mörkt röda att de nästan är bruna. På matbordet står smutsvita rosor i en brun vas. Buketten är ojämn och spretig. Jag tittar på den och tänker att den är finast så. Idag ska jag somna innan tjugotvå.
september 26, 2021
Sista septemberhelgen.
Lördag. Fyra timmar i skogen, en korg fylld med svampar i varierande nyanser av gulbrunt. En termos kaffe och kardemummabullar. Handlar på vägen hem. Vandrar långsamt genom Ica. GT med apelsin och enbär. Jag rensar svamp och han lagar hjortfärsbiffar med ugnsrostade rotsaker och kantarellsås. Ett glas rödvin och så somna långt innan tjugotre.
Söndag. Sover länge, kaffe i sängen, en timslång frukost. Promenerar i sensommarvärme. En kaffe i handen och ingen vidare brådska. Tränar ben. Städar vårt hem. Jobbar undan veckans sista arbete. Förbereder för att låta allting börja om igen.
september 24, 2021
Livet den här veckan.
september 23, 2021
Om den där epilepsin.
Jag fick en fråga om barnets epilepsi, hur vi upptäckte att den fanns där. Kort sagt gjorde vi det med buller och bång. Han fick ett anfall hemma hos sin pappa. Föll medvetslös ihop i ett krampanfall och fördes med ambulans till sjukhus. Det var väldigt otäckt, enligt fadern. Jag vet inte om det får mig att känna mig tacksam eller förtvivlad över att jag inte var där.
På sjukhuset misstänkte man snabbt epilepsi och remisser skickades direkt. Därifrån gick det väldigt fort. Några dagar senare träffade vi en läkare på Karolinska och ytterligare ett par dagar därpå gjordes EEG. Dagen efter ringde läkaren och berättade att det fanns epileptisk aktivitet i hela hjärnan och att vi skulle flyttas över till neuro på Sachsska barnsjukhuset.
Där träffade vi en överläkare som blev barnets neurolog och fick en sjuksköterska som är vår direktkontakt. Hon är fantastisk. Vi har träffats och talat i telefon säkert femton gånger sedan han fick diagnosen och hon har full koll på oss och hur vi mår.
Det var för övrigt här som det började bli intressant, när de började bena ut hur barnets sjukdom faktiskt ser ut. Frågorna som ställdes och svaren som förändrade allt. Han har alltid varit disträ, barnet. Fastnat med blicken ut i luften några sekunder här och där. Inte kunnat återberätta vad som sagts på genomgångar i skolan, haft dålig koll på saker som bestämts.
Det är epilepsi. Anfallen kallas absenser och varar bara några sekunder. Man blir frånvarande, stirrar tomt framför sig och svarar inte på tilltal. Man minns inget efteråt, men har en känsla av att ha tappat tråden. Det här hände barnet flera gånger om dagen.
Så har det alltid varit, sedan han var liten. Han har antagligen alltid haft epilepsi, men sjukdomen har förvärrats. För ett par år sedan började han få skakningar i armarna, men det var alltid i samband med att han spelade dataspel och fram till i somras hade jag aldrig sett det eftersom han bara spelar hos sin pappa. Jag trodde att det var för att han hade suttit likadant för länge. Nu vet vi att det var myoklona anfall.
Sedan kom det som antagligen var det första, om än mycket lindriga, tonisk-kloniska anfallet för ungefär ett år sedan. Då ramlade han ihop inne på sitt rum, men vi trodde att det var blodtrycket som föll. Men så kom det riktigt stora anfallet i somras och då fanns det inte längre något annat att tro. Det blev så tydligt att något var fel.
Just att sjukdomen förvärras gradvis är det som gör mig rädd. Jag är rädd för ett tredje tonisk-kloniskt anfall. Han har akutmedicin som han har hemma, i skolan och hos hans pappa, men jag är rädd för att inte vara där om det händer. Varje dag fladdrar tanken om det där telefonsamtalet som jag fasar för genom huvudet. Men jag försöker skjuta undan det.
Barnet mår bra. Han ska snart få testa spela dataspel i femton minuter, men han kommer aldrig kunna spela några längre stunder. Han får inte bada ensam, för om han får ett anfall drunknar han. Han får inte börja övningsköra förrän ett år har passerat efter det sista anfallet. Han kommer antagligen behöva äta medicin resten av livet. Men han mår bra. Han mår bättre än bra.
september 22, 2021
Två månader med medicin.
Den senaste månaden har jag gått från att känna att barnets epilepsidiagnos är det värsta som hänt oss, till att känna att det är det bästa. Inte själva epilepsin, men diagnosen.
Sedan medicinen sattes in har jag fått ett annat barn. Ett som inte har alla de här små bortfallen i sin närvaro varje dag. Något som jag trodde var dagdrömmeri, men som visade sig vara små epileptiska anfall flera gånger om dagen.
De kartlade hans sjukdomsbild när vi precis fått diagnosen och det förändrade vårt liv. Eller medicinen förändrade vårt liv, om vi ska vara petnoga. Nu tänker jag att det var tufft innan, men jag tänkte aldrig så då. Jag hade helt enkelt ett disträ barn. En dagdrömmare.
Jag hade inte en aning om att han inte alls var så. Det var inte alls hans personlighet. Han hade bara massor av sekundlånga anfall som gjorde att han fastnade med blicken ut i luften och inte såg sin omgivning. Nu kan man föra långa samtal med honom och hela tiden ha hans uppmärksamhet. Han kan återberätta instruktioner i detalj.
Vi hade utvecklingssamtal med hans lärare idag och inte en enda gång sades det att han måste försöka hänga med bättre på lektionerna. Du lyssnar bra och är uppmärksam hela tiden, sade läraren. Det var vår första gång någonsin. Det känns så ofantligt stort.
september 21, 2021
September för alltid.
september 20, 2021
Blodproppen.
september 19, 2021
Allting fixat.
september 17, 2021
Torsdag, fredag.
Torsdag. Kommer hem från jobbet och orkar ingenting. Tänker att något måste göras. Går till hemköp och vandrar mellan hyllorna. Väljer länge bland blommor, frukt och yoghurt. Kommer hem, dammar de ytor som syns, dammsuger, städar badrummen. Sätter blommorna i vas. Somnar innan klockan ens slagit tjugotvå.
Fredag. Mörkgrå jeans och vit skjorta, ljusgrå blazer och svarta klackar. Träffar neurologen tillsammans med barnet och pratar om hur det går med epilepsin, planerar för nästa steg. Köper kaffe i sjukhuscaféet och åker åt varsitt håll.
Jobbar min dag, äter en lunch, möter en kund. Kommer hem och säger hej och hej då till barnet som åker till sin pappa över helgen. Går och tränar med min man och hans syster. Och här är vi nu. Framme vid en fredagskväll.
september 16, 2021
Om igårkväll.
september 15, 2021
Trettiofem.
Idag blev jag trettiofem. Firade mig själv med kaffe på sängen, rostmackor med marmelad och dagens första möte med kameran avstängd, håret fortfarande i snodd, naket ansikte och mjukisbyxor på.
Lunch och lunchträning. Jag vägrar stressa idag. Jag ska leva trettiofem år till. Snart ska jag klippa mig och sen möta barnet för att få min födelsedagspresent. Det är en timme på Nationalmuseum med honom. Den bästa presenten nånsin.
Jag har fått order av min man om att vara hemma klockan nitton och dessutom vara i ett presentabelt skick. Har meddelat att jag bara kan göra mitt bästa efter en timme på Nationalmuseum.
september 14, 2021
Den längsta dagen.
september 13, 2021
Om en främling.
Jag står på tunnelbanan och lutar mig mot glasväggen. Vi rullar in på en station och kvinnan som står bredvid mig går mot dörrarna. Samtidigt som de öppnar sig rasar hon ihop, slår med en smäll ner i golvet. Någon drar i nödbromsen, jag faller ner på knä bredvid henne, har slagit numret till 112 utan att tänka på det.
Hon vaknar till, reser sig alldeles för fort. Jag håller henne under en arm och leder henne till en bänk medan den lugna rösten i mitt öra berättar att ambulansen är på väg. Svetten pärlar sig i hennes panna. Tio minuter senare är hon borta och det slår mig att jag aldrig kommer att få veta hur hon mår.
september 12, 2021
Och så kom söndagen.
september 11, 2021
Septemberlördag.
Så blir det lördag. Jag hinner äntligen sova ut. Vaknar långt efter nio. Hela lägenheten ligger fortfarande i tystnad. Trägolvet är svalt under mina fötter. Startar kaffebryggaren och lutar mig mot köksbänken. Drar morgonrocken tätare och betraktar de gula rosbladen som fallit ner runt den bruna Alvar Aalto-vasen. Tänker att de nästan är allra vackrast så.
Så häller jag upp mitt kaffe och går tillbaka till sängen, väntar på att resten av lägenheten ska vakna. Läser recept, blir sugen på höstsyrliga äpplen, hämtar mer kaffe. Vid tolv hittar vi ut. Åker till söder om söder och promenerar hem. Det blir arton kilometer.
Ciabatta med salami och brie. Kaffe i soffan. Ett glas bubbel och ett barn som gör chokladbollar. En man som planerar en charkbricka till middag. Själv orkar jag inte tänka längre än till morgondagens planer.
september 10, 2021
Tack och hej.
september 09, 2021
Tolv timmar senare.
Jag kommer hem efter att de redan har ätit middag. Står vid köksbänken och äter två smörgåsar. Sitter i soffan en stund och masserar mina ömma fötter, sedan byter jag om och snörar på springskorna. Fyra kilometer och en hjärna som är rensad, men med en bröstkorg som fortfarande är fylld med energi.
Duschar. Tights och en stickad tröja. Håret i en snodd och en återfuktande mask i ansiktet. Häller upp ett glas rödvin och tänder ljusen på matbordet. Ställer datorn intill och gör mig redo för att par timmar med mailen.
september 08, 2021
Stressad, irriterad, lättad, etc.
Så försvinner äntligen barnets feber. Blicken klarnar och det onda i halsen lättar, även om näsan förblir lika täppt. Någonting tungt försvinner från min bröstkorg. Men när oron lämnar klampar irritationen in.
Jag har tusen möten hela dagen. Ständigt andetag som fastnar i halsgropen. Har jobbat mot en presentation hela veckan men inte vetat om den skulle bli av eftersom febern kom. Men så försvinner febern och vi säger att vi kör.
Det känns som att jag bär alla mina känslor utanpå. Fräser åt min man. Är stressad och irriterad. Går till gymmet och lyfter riktigt jävla tungt. Lyssnar på hög musik och svettas.
Tidigt imorgonbitti, praktiskt taget redan inatt, åker jag till Gävle. Håller den första stora presentationen på ett annat kontor sedan covid kom. Det känns stort, läskigt, roligt, fruktansvärt. Men så känner jag ju också väldigt mycket hela tiden.
september 07, 2021
Andra dagen av det här.
Jag smyger upp under natten och känner på barnets panna. Den blir inte svalare. På morgonen lämnar jag hans dörr på glänt medan han sover vidare. Vi jobbar dämpat från varsitt hörn, min man och jag. Barnet vaknar. Snörvlar och hostar. Mår ännu sämre.
Jag köper mer glass. Lagar kantarellsoppa och avokadosmörgåsar när det gör ont att svälja. Lägger min hand på hans panna. Han sitter och ritar en stund, räknar lite matte, men annars ligger han bara i sängen. Sover, läser bok, lyssnar på musik.
Jag hovrar runt honom. Vaksam, i närheten, alltid där.
september 06, 2021
Alltid redo.
september 04, 2021
Hela lördagen.
Jag hör honom stöka runt i köket redan vid sju. Doften av kaffe söker sig in i sovrummet. Han står och gör rostbiffsmörgåsar som han plastar in. Kaffetermosen är redan framtagen. På köksbordet ligger två äpplen och två kardemummabullar.
Igår lovade jag att vi skulle spendera lördagen i skogen. Att vi kunde plocka kantareller precis så länge som han ville. I fem timmar vandrar vi runt där ute. Letar, plockar, sitter på en stubbe och dricker kaffe, äter allt som han har packat ner.
Kommer hem och sparkar av oss alla kläder i en hög på golvet. Beställer varsin pizza. Duschar bort skogen. Häller upp ett glas vin. Bygger ett litet berg av kantareller på köksbänken.
september 03, 2021
I obalans.
september 02, 2021
Tack så mycket.
När man har haft möten som gått in i varandra hela dagen. När människor fått inspirationen att vibrera inombords. När fötterna värker efter åtta timmar på höga klackar. När smärtan sedan flyttar upp till låren under springturen. När man står i duschen och det varma vattnet rinner över huvudet medan någon annan lägger den sista handen vid middagen.
Att hälla upp det där glaset rödvin. Dra på en pyjamas. Tända ljus. Sitta vid matbordet bredvid barnet, som pluggar inför matteprov, och svara på dagens sista mail. Att känna hur hela dagen har klaffat.
september 01, 2021
Att långsamt börja släppa taget.
Häromdagen köpte jag en miniräknare till min son för sexhundrafemtio spänn. Det är så man vet att man plötsligt har väldigt stora barn. Han kom hem häromdagen och frågade om vi var öppna för att låta honom läsa nästa år i Berlin.
Fick omedelbart hjärtknip, men hörde ändå mig själv svara att han skulle undersöka saken närmare och så skulle vi prata vidare om det då. Herregud vad jag vill säga nej, och herregud vad jag inte kommer göra det om det är vad han verkligen vill.
Men aj, mitt hjärta. Jag har insett att jag bara kommer få ha honom hemma tre år till eller så. Sedan väntar universitet och även om det blir som han drömmer om, på KTH, så kommer han antagligen vilja hitta en studentlägenhet istället för att bo med oss. Det är bara tre år bort. Jag tror inte att varken han eller jag är redo för det.